– Síndrome de hiperlaxitud y enfermedad de Elhers Danlos –

agosto 11, 2007

Me he levantado después de padecer los sueños de una contorsionista. Con dolores, como siempre. Dolores agudos en mis articulaciones. He abierto la administración de la bitácora y he visto algunos clics a Pelluz. Yo tengo linkeada esa bitácora por la foto de Laura Guerrero. Esta mujer….

Laura Guerrero, Contorsionista

LAURA GUERRERO

Pues bien, la curiosidad es que en mi post (el del link), hablo con una Laura (curiosamente una Laura apellidada igual, aunque yo eso hasta hace unos días no lo sabía) y le hablo de la flexibilidad, creo, imagino… Yo siempre estoy hablando de la flexibilidad porque lo soy, mucho, desde niña. Lo doblaba todo, cuando era pequeña. Hasta el límite de poder colarme por ventanucos muy estrechos; ejerciendo sobre mi cuerpo rutilantes contorsiones. Los del patio de mi colegio, para escaparme, por diversión, a modo de entrenamiento, o para jugar a mis juegos de espías solitarios . Podría haber sido perfectamente contorsionista si me hubiera entrenado. Decían…

En el deporte, una de las propiedades físicas más queridas y valoradas por los instructores es ésta, la de la flexibilidad. En la mente, en la psicología del individuo, ídem. Y como característica personal puede también ejercitarse y fomentarse.

Pero el caso es que los que nacemos con esa flexibilidad extrema, incluso los que no la hemos entrenado… tenemos, muchos, algo que se acerca a un síndrome. Y muchos otros esa patología de la que hasta hacía no mucho tiempo… se desconocía casi todo. Estamos hablando de los enfermos de Elers-Danon y del síndrome de hiperlaxitud.

Hablamos de Síndrome de Hiperlaxitud cuando existen una serie de síntomas que acompañan a la hiperlaxitud articular. Estos síntomas son muy diversos y se localizan tanto en el aparato locomotor (dolor articular, esguinces, luxaciones y subluxaciones frecuentes, dolor de espalda, lesiones de tejidos blandos como bursitis, epicondilitis, etc.) como fuera de éste (prolapso de la válvula mitral, venas varicosas, piel frágil y delgada, prolapso uterino y/o rectal, etc).

Aunque los síntomas son muy variados y no todos presentamos el mismo grado de afectación, el dolor articular y/o muscular suele ser el síntoma más relevante.

Aproximadamente un 10% de la población adulta es hiperlaxa. La prevalencia varía entre los diversos grupos étnicos y es mayor entre las mujeres. Sin embargo, el Síndrome de Hiperlaxitud (hiperlaxitud + síntomas) afecta solamente a una minoría de las personas hiperlaxas.

Cuando era pequeña, también recuerdo que mis tobillos y mis rodillas me fallaban continuamente. Mi padre me reñía y pensaba de mí que era idiota porque había que estar recogiéndome continuamente del suelo… Dolían aquellas caídas, donde el pan de cada día era el temido esguince. Ya de mayor (sobre los 20 años) había aprendido a no confiar demasiado en mis pies ni en mis piernas, pero entonces seguía resintiéndome de una especie de cansancio terrible que se presentaba a veces con sólo dar diez pasos, y que ralentizaba al límite mis movimientos… como si las articulaciones de mis rodillas no me pertenecieran y fueran más bien las residentes de una momia de aquel milenario Egipto de las pirámides. ¿Y lo peor? Lo de siempre la incomprensión que acarrean las enfermedades de difícil diagnóstico… Luego también estaba el tema de la piel, yo me acuerdo que las venas de mi pecho se dibujaban perfectas al atravesarlo, dándome un efecto traslúcido y extraño que, otra vez mi padre, quiso solucionar, como fuera, exponiéndome al sol. Entonces se desconocía también todo de sus devastadores efectos (los de sus rayos) y yo lloraba y me avergonzaba, porque con ocho años acarreaba mis pudores, y eso de andar en tetillas por la playa no me hacía pero que ninguna gracia. Desnuda que me sentía, en la edad en que todo pudor debe ser especialmente respetado

Pero he de decir que la inclusión del ejercicio como ritual cotidiano en mi vida, mejoró mucho la fragilidad de mis ligamentos. Cosa que le recomiendo a todo aquel que tenga ganas de mejorar su movilidad, el insostenible dolor, y por supuesto tiempo…

Del tema, o yo me quedé con esta copla cuando me informé… tiene la culpa una proteína importante en la formación del colágeno, que en nosotros no funciona todo lo correctamente que debiera, es deficiente o… ahora mismo ya no recuerdo con nitidez. Pero lo que si os dejo a vosotros, por si os llegáis hasta aquí, son la páginas de referencia donde podréis documentaros adecuadamente. Yo hace tiempo que decidí acostumbrarme a vivir en las condiciones en que vivo y a soportarlo, a veces estoicamente y a veces… destestando con todo mi yo el dolor y el sufrimiento que me provocan mis propias anomalías orgánicas. Pero la mayoría ignorándolas y tirando de ese recurso único que es el optimismo interior y las ganas tremendas de vivir mi vida con libertad y dignamente.

Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es el nombre por el que se conocen un grupo heterogéneo de enfermedades hereditarias del tejido conectivo, caracterizadas por hiperlaxitud articular, hiperextensibilidad de la piel y fragilidad de los tejidos.

Las personas que padecen SED tienen un defecto en su tejido conectivo, que es el tejido que mantiene unidos entre sí a los demás tejidos del organismo y proporciona sostén y da apoyo a muchas partes del cuerpo como la piel, las articulaciones, los vasos sanguíneos y los órganos internos. La mayor parte de las anomalías encontradas hasta el momento en las personas con SED se deben a defectos en las enzimas encargadas de la síntesis del colágeno que es una proteína que actúa como la “goma” en el cuerpo, dando fortaleza y elasticidad al tejido conectivo.

El SED es una enfermedad que a menudo pasa desapercibida y los enfermos son tratados por problemas relacionados con la enfermedad sin que el profesional de la salud tenga en cuenta la patología subyacente, por eso los especialistas creen que el SED es, en la actualidad, una entidad infradiagnosticada.

Además y hasta 1997 el dolor crónico y el cansancio (fatiga crónica) que acompañan con frecuencia al SED no se tenían en cuenta y a muchos enfermos se les decía que estaba todo en su mente y/o que se acostumbraran a vivir así. Desgraciadamente esta actitud todavía prevalece entre muchos miembros de la clase médica. Asimismo se pensaba, y aún se piensa a menudo, que las frecuentes y recurrentes luxaciones y/o subluxaciones, esguinces, roturas de tendones, ligamentos…. y demás consecuencias directas de la hiperlaxitud articular, son debidas a la torpeza de la persona que las padece.

También la excesiva fragilidad de la piel, que conduce a lesiones y contusiones muy frecuentes, sobre todo en las personas jóvenes, era, y en ocasiones continua siendo, achacada a malos tratos por parte de los padres.

El SED es la base de la enorme movilidad de los llamados “hombres de goma” y de los contorsionistas, y posiblemente también de la excepcional agilidad y virtuosismo del violinista Paganini.

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ACTUALIZACIÓN…. miércoles, 28 de mayo/ 08

De: hector6419

Héctor nos dejó un comentario días atrás: hoy nos ha enviado una muestra fotográfica de lo que es capaz de hacer con su cuerpo. Está preparándose para ser contorsionista. A él la idea parece gustarle, y yo creo que encontrarle un sentido a tus características vitales es fundamental para sentirse en paz con el espíritu o la conciencia. Si ya no sientes dolor ahí… mucho que hemos ganado. Y luego que no seas ni alto o muy esbelto (sí lo eres), ni tengas la piel transparente, y que en tu vida no te hayas hecho un esguince o soportado un dolor… son cosas que van con tu naturaleza y con cada naturaleza va algo diferente porque somos iguales pero diferentes… y por eso tu aportación es tan importante.

Yo puedo decirte que durante el tiempo que practiqué deporte en serio, y volví a ser un poco aquella que había sido en la juventud primera… no experimenté apenas los síntomas, y sí recuerdo mis venas azuladas en la niñez pero ahora no me las veo… el sol que me hicieron tomar… ”arregló” eso… Ya ves, yo querría que no me hubieran hecho tomar tanto sol ni hacerme andar medio-desnuda por los campings… Y recuerda, no te obsesiones con el dolor. La ilusión del dolor puede llegar a ser más fuerte que la realidad y martirizarse de esa manera es innecesario. Tú tranquilo, que si llega ya aprenderás a lidiar con él. Lo importante es que no te abandones ni lo adelantes.

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Hector 1

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2 Hector

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4 Héctor

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3. Héctor

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Héctor 5

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Hector 6

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Gracias Héctor .~)

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15 Responses to “– Síndrome de hiperlaxitud y enfermedad de Elhers Danlos –”

  1. monica Says:

    estoy preocupada por el sindrome que padecemi hijo, no se cómo ayudarlo para hacer que su vida sea mas digna. gracias por la información.

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    mira mónica, es depende de con el profesional con el que des… hay gente trabajando en medicina que no sé por qué razón no se hicieron informáticos… Espero que tengas suerte en ese sentido y si hay que ayudarte… dilo y lo intentamos :)
    un saludo

  2. Macarena Says:

    Hola;
    Somos muchos los que sufrimos este tipo de patologías, lo peor es cuando no encontramos la comprensión de los demás. Tengo 32 años y estoy “achacosa”. se supone que a mi edad debería comerme el mundo, pero me siento débil y temerosa. Además de la Hiperlaxitud o SHA tengo Fibromialgia, Artrosis, etc. Normal, para este tipo de enfermedad. El caso es, que lo que mejor he aprendido es a sacar la mejor sonrisa.
    Espero que compartamos impresiones.
    un cordial saludo.
    http://hiperlaxitudsed.blogspot.com/

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    Hola Macarena, he leído el blog que has comenzado y si sigues adelante con el proyecto… encontrarás gente a la que le ayudará lo que vayas investigando y le comentes.

    Mira, tengo 40 años. No sé tú cuántos. No recuerdo haberlo leído pero hace algunos años me agravé…La segunda crisis. La primera fue entorno a los 23. Hay una artrosis cervical en mi caso y soy miope… pero lo más eficaz que encontré en mi camino fue la marihuana… Eso me ayudó con mis contracturas y mis dolores. La pauta de administración que utilizo es de unos días al mes y descanso 20. No es que haya sido la panacea pero ahora me relajo mucho más y el dolor ha menguado bastante y la contractura ya no me alcanza toda la espalda. El relajarse del dolor es básico. Nunca me encuentro en plena forma y no puedo abusar del cuerpo… o no como antes… Aún así estoy pensando en hacerme el Camino… quizás hasta sola. Creo que debo pedirle a mi cuerpo más de lo que él me ofrece. No te hablo de resignación pero no le doy valor ni le hago el más mínimo caso a mi enfermedad. La llevo… como puedo. Por épocas peor. Pero quiero aprender a vivir con mis limitaciones, que cada día sé que serán más… Y aprender a vivir también es aprender a pasar.

    Cuando estuve horrible el dolor lo hizo todo más horrible. Aprendí que en mi caso lo más maléfico es mi distres (estrés negativo) e incluso el eustres… pero ya te digo, los médicos no me ofrecieron soluciones y … al informarme vi que mi mejor solución era mi talante. No padezco fibromialgia o no generalizada. Si te puedo ayudar en algo… ya sabes donde encontrarme. Pero ya te digo que a parte de este post que escribí… no pierdo el tiempo con mi enfermedad. No me apetece. Me gusta ignorarla. Pero gracias por dejarte caer por aquí :)

    Regresa cuando quieras.

  3. candelaarias Says:

    Sé que mi actitud ha sido muy positiva para mí.
    El restarle valor a la enfermedad.
    Todo el mundo tiene algún tipo de trastorno o lo tendrá. Pediría más comprensión por parte de los demás pero el dolor sólo lo soporta uno y en mi caso todo el mundo que me trata me hace sentir muy comprendida. Creo que he tenido suerte con la positividad que arrastro con respecto a los reveses. Yo les diría eso a tus lectores. Pero es que a lo mejor no estoy tan grave como tú, no sé. Mi cuerpo es un asco pero… que le den al cuerpo. Lo que nos hace ser fuertes es el espíritu con el que nos tomamos las cosas. Incluso cuando no nos vienen dadas. Aunque cuando caigo en cama presa de mis crisis… imagina que no te escribo esto. Entonces sólo sufro. Pero procuro ponerme más o menos bien. Siempre será así y no conoceremos la salud…

  4. Macarena Says:

    Hola, estoy otra vez por aquí…
    Bueno, poco a poco voy aprendiendo a hacerme a miga del dolor, lo que me ha impulsado a escribir mi blog es porque necesito contar lo que me ocurre, necesito que las personas que no lo sufren nos comprendan, porque es un desahogo, porque sé que puedo aportar un pequeño granito. Esto está resultando ser un terapia. Yo también tengo artrosis cervical, además de fibromialgia. Nunca me he lamentado por dada de esto, es más, nunca me quejo delante de los mios. Quizás sea por eso que ahora necesito sacar todo y compartirlo de corazón.
    Bueno, ya sabes que también puedes entrar en mi blog cuando lo desees.
    Abrazos.
    Macarena.

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    Estoy convencida de que vas a hacer un buen trabajo con tu enfermedad. Todo lo que puedas aportar con tu tema es bienvenido… Procuraré pasarme y linkearte artículos desde aquí para que te visiten… si no te importa. No te digo cuándo… últimamente ando muy liada con muchas cosas pero prometo dedicarle una tarde. Un abrazo Macarena. Y a seguir :)

  5. Roger Tapia Says:

    Bueno, esto es nuevo para mi, ahora entiendo que se entiende mas el dolor de los demas, cuando este lo toca a uno, Yo tengo casi 50 años, y desde hace poco estoy aterrado, ya que pareciera que los sintomas que padese SHARY mi nieta, tiene que ver con este hasta ahora desconocido para mi SINDROME DE DANLOS,lo que deseo saber es que podemos hacer por ella desde ahora, ella tiene 5 años, y su desmedido crecimiento y delgadez corporal, son las que nos hicieron visitar al medido, y todo apunta a que ella padece de esta enfermedad, sus comentarios nos seran de mucha ayuda, a quienes puedan informarme algo al respecto, lo agradece infinitamente, y a quienes tienen que lidiar con esta penosa enfermedad, mi mayor solidaridad, los quiero mucho, mi direcion electronica es rotaquin58@gmail.com

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    Hola caballero,
    verá, nadie puede diagnosticar nada y menos de forma virtual. Todo tiene que se diagnosticado por un servicio médico y en el caso de su nietecita probablemente especializado. En el síndrome de hiperlasitud o elers danlos…. yo no he leído nada de crecimiento desmedido… entonces corremos el peligro de leer algo y tender a identificar algo con algo que no es y preocuparnos… o equivocarnos.

    Hay muchos síndromes diferentes que nos atañen a algunos seres humanos, más de 700…. Si al final lo raro va a ser la supuesta normalidad. Pero le diré algo que no perjudicará en ningún caso a su nieta… amenla como sea y la ayudarán a quererse y aceptarse en las condiciones que sean. A la larga… sólo la autoestima sana, que los demás nos ayudan a fomentar o no… nos procura ”defensas” frente a todos los avatares de la vida. Si tiene dolores infórmense y hagan que la ayuden con ello. Procure que las medicaciones, que no sean imprescindibles estén fuera de su alcance. Vigilen su buena alimentación, motivenla para que aprenda a comer: NUTRIRSE adecuadamente, para que aprenda que el ejercicio moderado la ayudará más que ninguna otra cosa y mucho mejor si este ocurre en forma de juego. Y sobre todo no busque información en red. Busquen auxilio directo de profesionales formados y exijan que la niña reciba el mejor trato posible por parte de la medicina. Y sobre todo ayudenla a aprender a superar sus limitaciones. No se compadezcan demasiado ni le enseñen eso, porque entonces ella no saldrá adelante como puede y debe. Buenas noches y un placer atender su comentario.

    María.

  6. hector Says:

    hola y muchas gracias por la informacion, mi nombre es hector tengo 19 años y soy hiperlaxo, pero yo nunca he sufrido de los sintomas solo tengo la hipermovilidad articular, pero me da miedo llegar a padecer los sintomas, se q muchas personas ven la hiperlaxitud como algo muy malo y negativo, pero yo la veo como un don, porque hasta ahora no me ha causado ningun tipo de problema y espero q no lo haga, pero igual temo que aparezcan los dolores articulares, ya q ahora he decidido iniciarme en el contorsionismo y si q en poco tiempo he avabzado mucho ya soy casi como the rubberboy… bueno me gustaria saber si el contorsionismo no llegara a afectar mis articulaciones y generar problemas graves q me hagan sufrir ya los dolores del sontoma… bueno les dejo mi msn hector_o_rosales@hotmail.com tengo fotos en las q muestro mi hiperlaxitud talves les pueda interesar. muchas gracias y besos desde honduras

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    Bueno Héctor, si a ti te apetece enviárnoslas y que las subamos a este post… puedes escribirnos a eluteroimaginario@gmail.com y se procurará… vamos, por nosotras… pues encantadas. Yo comencé desde muy pequeña a sufrir, siempre, las incomodidades de nuestra patología… pero puedo decirte que si tu estado emocional es bueno y el mental también… quizás ni llegues a notar dolor. Te lo cuento porque en periodos de preocupación y estrés aumentan pero muchísimo las molestias. Así que lo que yo haría en tu caso es olvidarme de cualquier probabilidad de dolor futuro … No pienses en ello y quizás lo alejes. Hay personas que no aprendemos a vivir con nuestras limitaciones y otras aprenden al contrario a sacarles partido. Decía Goethe que en la limitación se mostraba al maestro. Yo también he sido muy contorsionista pero no me dediqué profesionalmente al tema… Explota eso. Luego hasta la vejez va anquilosándote y recuerda llevar un rica equilibrada en nutrientes. No fumes y todo eso y te conservarás genial. No hagas como yo. Un abrazo.


  7. […] nos dejó un comentario días atrás: hoy nos ha enviado una muestra fotográfica de lo que es capaz de hacer con su cuerpo. Está […]

  8. hector Says:

    agradezco mucho tus palabras realmente me motivan a seguir adelante, llenan ese espacio en mi que no comprendía bien, pero que poco a poco he llegado a comprender, aquí en mi país, nunca nadie me había hablado del síndrome yo lo conocí por gente como vos que publica este tipo de información en Internet y q crea estas paginas en las q las personas pueden apoyarse mutuamente, es algo muy bello lo q haces y bueno sigue adelante y nos mantendremos en contacto de nuevo muchas gracias te deseo lo mejor…

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    Hector, las gracias tenemos que dártelas nosotros a ti por compartir de ti :)
    Ayer antes de irme a la cama pensé en ti y en esto que me ibas a contar…
    La información es muy buena pero fíjate que tú antes de leer acerca del ”síndrome”, de tu constitución.. no sabías de la existencia de los dolores a la que iba asociada tu particularidad, esa flexibilidad que de verdad que es un don, que mira, a mí una vez me dieron un golpe y me pusieron la la mano pegada al brazo. Me cedió hasta ahí. A continuación me la coloqué en su sitio y a los cinco minutos no tenía nada. Pero en cuanto leíste del dolor que sentían los otros…. o muchos afectados… te empezaste a preocupar por él… Ahora ya no olvidarás eso y en tu mente has abierto una zona sensible a la preocupación… Entonces lo que casi debes hacer es olvidarte de esto que has leído. De verdad que tu futuro no está escrito pero si te condicionas… acabarás fijándote en las molestias y por eso sintiendo dolores que igual ni existirían si tú no te fijaras en ellos y les dieses importancia.

    Hay una gran cantidad de síndromes. Nadie es perfecto o igual a otro aunque nos empeñemos en uniformarnos. Y lo que para mí puede ser insoportable … para ti podría ni existir. No olvides esto que te cuento, te ayudará. Y piensa en tus características como lo que son… un don de tu espíritu, porque así como de flexible es tu cuerpo, así de flexible es tu espíritu y eso es maravilloso si lo sabes entender y llevar a la práctica :)
    que tu cuerpo, que es sabio, te enseñe como ser feliz y doblarte para caber donde otros no pueden pasar.
    Un abrazo muy fuerte y ya sabes que aquí eres muy bien recibido…
    María.

  9. hector Says:

    sos muy linda maria realmete me haces entender bien las cosas y tienes mucha razon con lo q me dices aprecio mucho tus consejos y bueno continuare con lo mio… y cuando pueda te mando mas fotos… bye cuidate y sigue asi de linda.

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    Un abrazo muy fuerte Hector .~)

  10. hola en este video muestor mi hipermovilidad Says:

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    Un abrazo muy fuerte, mi niño, me ha gustado mucho poder ver tus progresos. Lo vas a bordar. Te voy a subir el vídeo al post pero esto ya es una despedida o lo es por el momento porque esta bitácora ha llegado a su fin. Te deseo lo mejor .~)

  11. hector Says:

    hola maria te escribo para saludarte y decirte q hace unos meses cuando dudaba mucho vos me diste tus consejos y me motivaste a seguir adelante con lo que me gusta, hace poco he creado un blog me gustaria que lo vieras byehttp://hiperlaxoycontorsionista.blogspot.com/
    bye cuidate saludos y besos

  12. hector Says:

    mm no habia leido tu respuesta ha ese otro comentario…bien maria si es la despedida ha sido un gusto y bueno te doy gracias de una u otra forma me inspiraste besos muchos besos… y aunque no te conosca siempre tendras un lugar en mi mente adios besos.. muchos beses

  13. gaudy Says:

    soy mama de una presiosa niña de 7 años que tiene estas caracteristicas a ella la diagnosticaron a los 6 meses de nacida porq ya asia sus pininos en el contorcionismo pero mi nena esta muy bien solo que no sube de peso y eso me preo0cupa mucho ella come muy bien para su edad pero no lo asimila Y no encuentro informacion sobre eso sus testimonios creo que ayudan mucho a personas como yo que no conocemos mucho de esta informacion

  14. LUIS Says:

    Durante largo tiempo he practicado yoga; la documentación es abundante en todos los idiomas.Tener una gran flexibilidad debe ser considerado como una gran bendición. Ojalá no caigan en las interprtaciones simplistas que nada resuelven pero si las complican; solo cito una Gran Enseñanza que será muy duradera: “El descubrimiento más importante en la Nueva Era será la del Hombre Trascendental…”

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